สมาคมเพื่อเด็กพิการ-สสส.ทำฐานข้อมูลสกัดเด็กดาวน์

ศ.พญ.พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) กล่าวว่า สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย ร่วมมือกับ 8 สถาบันทางการแพทย์ อาทิคณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่นคณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ และสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี

จัดทำโครงการปฏิบัติการระดับชาติเพื่อวางแผนป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย ภายใต้การสนับสนุนของ สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) เพื่อผลักดันให้เกิดระบบการจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิดระดับประเทศ(thailand birth defects registry)ให้เกิดแผนดำเนินการระดับประเทศ สร้างแนวทาง การดูแลรักษา ฟื้นฟู ความรู้ด้านความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย

ศ.พญ.พรสวรรค์กล่าวต่อว่า ปัจจุบันคนส่วนมากยังขาดความรู้เรื่องความพิการแต่กำเนิด และเข้าใจเพียงว่าความพิการมี 6 ประเภท คือ 1. การมองเห็น 2. การได้ยินหรือสื่อความหมาย 3. การเคลื่อนไหวหรือร่างกาย 4. จิตใจพฤติกรรมหรือออทิสติก 5. ปัญญา และ 6. การเรียนรู้ จนส่งผลให้การดูแลผู้ป่วยที่มีอาการพิการแต่กำเนิด ถูกละเลยและไม่ได้รับการป้องกันอย่างถูกวิธี

โดยเฉลี่ยทารกเกิดใหม่ 100 คน พบเป็นทารกพิการแต่กำเนิดมากถึง 4 คน โดยโรคของความพิการแต่กำเนิดที่พบมากที่สุด อาทิ กลุ่มอาการดาวน์ โรคหลอดประสาทไม่ปิด ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ เป็นต้น โรคเหล่านี้สามารถป้องกันหรือรักษาได้ตั้งแต่เริ่มตั้งครรภ์ โดยเฉพาะกลุ่มแม่ที่อยู่ในวัยหนุ่มสาว สามารถตรวจพบได้ตั้งแต่ก่อนคลอดและยังช่วยป้องกันการเกิดโรคซ้ำในครอบครัว เช่น โรคหลอดประสาทไม่ปิด เกิดจากปัจจัยทางพันธุกรรมร่วมกับสิ่งแวดล้อม ซึ่งอัตราการเกิดซ้ำในครรภ์ถัดไปมีประมาณร้อยละ 3-5 ซึ่งภาวะนี้สามารถวินิจฉัยก่อนคลอด

ศ.พญ.พรสวรรค์กล่าวต่อว่า ประเทศไทยมีการช่วยเหลือคนพิการโดยกระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) เท่านั้น จากการจดทะเบียนคนพิการ ในช่วงอายุมากกว่า 7 ปีขึ้นไป โดยไม่ครอบคลุมช่วง 0-7 ปี เป็นช่องโหว่สำคัญ ที่ส่งผลกระทบต่อหน่วยงานอื่นที่ต้องรับการดูแลเด็กพิการแต่กำเนิดต่อไปอีก อาทิเช่น ศูนย์เด็กเล็ก สำนักงานสาธารณสุข โรงพยาบาล ซึ่งหากมีระบบรองรับเด็กพิการตั้งแต่กำเนิด จะช่วยให้เด็กได้รับการดูแลรักษาฟื้นฟูในเวลาที่เหมาะสมและทันท่วงที ประเทศฟิลิปปินส์ มาเลเซีย ได้มีการจัดทำฐานข้อมูลความพิการแต่กำเนิดอย่างเป็นระบบมากว่า3-5 ปีแล้วตามนโยบายขององค์การอนามัยโลก (who) ที่เรียกว่า world health assembly (wha) resolution